¿Cómo sería el mundo sin color?. Vestiros todos los días con camisa blanca y pantalón negro o viceversa, sin opciones a cambio, tan sólo con ligeras variaciones en cuanto a la tonalidad del gris. ¿Alguien puede imaginarlo?
Esto es la acromatopsia; un trastorno retiniano autosómico recesivo, congénito (aunque puede ser adquirido o causado por una lesión cerebral), raro, afecta a 1 de cada 30000 personas, y que causa ceguera total al color, nistagmus, fotofobia severa y disminución de la agudeza visual en todas las distancias.
La acromatopsia no es tratable, existen ayudas ópticas, tales como filtros, lupas, prismáticos, y en los últimos años se han desarrollado aplicaciones para smartphones que ayudan al reconocimiento de los colores.
¿Podría ayudar la terapia visual a un paciente acrómata? sin duda no podemos restablecer la visión al color, pero si podemos trabajar habilidades visuales como la acomodación, los movimientos oculares, el control muscular del nistagmus, la fijación y las vergencias, y así conseguir que la visión mantenida sea más eficiente, como en cualquier otra persona.
Oliver Sacks, neurólogo y divulgador científico, viajó a Pingelap, una isla situada en la Micronesia en el océano Pacífico, en la que un 10% sufre de acromatopsia congénita. La condición hereditaria de esta enfermedad es una de las causas que explicarían que la incidencia de la acromatopsia sea tan alta en esta isla. La teoría para explicarlo es que un tifón devastó la isla dejando muy pocos supervivientes. Entre ellos, habría un portador del gen, la repoblación de la isla, el aislamiento y la religión hicieron el resto.
Cuando un área del cerebro pierde una capacidad, entra en juego la plasticidad cerebral: el resto de áreas cerebrales intentan suplir esta capacidad mermada, bien consiguiendo que se lleve a cabo mediante la creación de circuitos neuronales “anómalos” o bien mediante la mejora de otras capacidades.
Así, las personas con acromatopsia perciben de una manera más precisa el movimiento, la forma y los contrastes. También gozan de una mejor visión nocturna, por lo que se ocupan de la pesca nocturna y son considerados miembros valiosos en esta comunidad. Junto a Oliver Sacks viajó a Pingelap Knut Nordby, que también padecía acromatopsia, con el fin de ayudar a los habitantes de esta pequeña isla a sobrellevar la enfermedad y para compartir experiencias con ellos.
Con esta misma finalidad nace Acrómates, asociación para el apoyo a las personas que padecen acromatopsia o monocromatismo de conos azules y sus allegados, además asesoran sobre los medios de ayuda visuales idóneos y sirve de foro y de intercambio de experiencias entre los afectados y sus familias, sin duda algo necesario.